Eine Routineuntersuchung und ein Befund, der unser Leben veränderte. Stark lebenseinschränkend, nicht lebensfähig?! „Aber sie könnte auch gesund sein?‘; fragte ich den Arzt, wobei ich die Antwort eigentlich schon kannte. „Nein, davon gehe ich nicht aus!‘; sagte er und schwieg. Das konnte nicht sein. Vor wenigen Minuten hatten wir unser kleines Mädchen doch noch fröhlich im Bauch um sich treten sehen. Wir konnten und wollten nicht darüber entscheiden, ob Mila leben sollte oder nicht. Wir wussten nur, dass wir Mila ihren Weg gehen lassen wollten. Doch was für ein Weg war das?
Von einer befreundeten Trauertherapeutin bekamen wir einen Flyer vom KinderPalliativTeam Südhessen. Dort lasen wir: „Ziel ist es, die verbleibende Zeit gemeinsam mit dem Kind in Würde zu Hause verbringen zu können“. Das entsprach dem, was wir uns wünschten. Ein paar Wochen später stellte uns auch die Kinderärztin aus der Klinik diesen Weg vor und uns war klar: Das ist unser Weg, den wir als Familie gehen wollten.
Wir kontaktierten das KinderPalliativTeam Südhessen
…und kurze Zeit später saßen wir das erste Mal mit Herrn Fiedler zusammen. Wir fühlten uns sehr wohl und gut aufgehoben. Gemeinsam wurden Möglichkeiten besprochen, wie sie uns mit ihrem Angebot als Familie unterstützen könnten. Wir schöpften neue Hoffnung. Es folgten weitere Gespräche mit Frau Dr. Becker vom KinderPalliativTeam Südhessen und den Ärzten aus der Klinik. Keiner konnte sagen, wie es Mila nach Geburt gehen würde und ob es überhaupt möglich war, die Hilfe des KinderPalliativTeams in Anspruch zu nehmen. Aber es bestand die theoretische Chance mit ihr nach Hause zu gehen. Wir hatten ein Ziel vor Augen und das hat uns Kraft und Zuversicht gegeben.
Elf Tage nach der Geburt war es tatsächlich soweit und wir sind nach Hause gegangen.
Dort kamen wir zeitgleich mit Frau Dr. Becker und Herrn Fiedler an. Sie erklärten uns das weitere Vorgehen, statteten uns mit der Notfallnummer aus und blieben so lange bei uns, bis wir das Gefühl hatten, mit der neuen Situation umgehen zu können.
In den nächsten Wochen lernten wir nach und nach die vielen netten Mitarbeiter des KinderPalliativTeams Südhessen kennen. Die Zusammenarbeit klappte sehr gut. Es tat gut zu wissen, dass immer jemand an unserer Seite war. Egal ob bei medizinischen und organisatorischen Fragen oder einfach um zu reden. Wir fühlten uns gut aufgehoben und wurden von Tag zu Tag sicherer im Umgang mit unserer schwerkranken Tochter.
Wickeln, sondieren, spazieren gehen und die ein oder andere lautstarke Protestaktion. Aber am schönsten war es, wenn wir morgens neben ihr aufwachten und sie uns ganz tief mit ihren großen, wunderschönen Augen anschaute. Wir durften so viel als Familie zu Hause erleben und dafür sind wir unendlich dankbar. Es war schön zu sehen, wie Mila sich in der kurzen Zeit entwickelt hat und lernte mit ihren Einschränkungen umzugehen. Und dabei wirkte sie trotz allem immer so zufrieden und glücklich.
In der Nacht des 16. März 2019 riefen wir die Rufbereitschaft. Kurze Zeit später saßen wir mit Frau Reuß im Wohnzimmer und waren froh und dankbar, sie an unserer Seite zu wissen, als Mila kurz darauf friedlich in unseren Armen einschlief, 26 unvergessliche Tage durften wir mit Mila zu Hause sein. Eine intensive und wunderschöne Zeit, die unersetzbar und so wertvoll ist.
Auch nach Milas Versterben stand uns das KinderPalliativTeam Südhessen mit Rat und Tat und einem offenen Ohr zur Seite.
Danke für die tolle Unterstützung. Sie haben es uns ermöglicht, als Familie zu Hause zu leben und sogar ein wenig Alltag einkehren zu lassen. Ihr Einsatz ging weit über das hinaus, was wir uns vorstellen konnten, als wir das erste Mal den Flyer in der Hand gehalten haben. Danke für so viel Fürsorge, Wertschätzung und Professionalität, die sie uns als Familie entgegen gebracht haben. Sie leisten Unglaubliches und man merkt, dass es für Sie nicht nur ein Job ist, sondern eine Leidenschaft.